Séminaire d’échanges entre professionnels à TOULOUSE le 23 novembre 2018

L’association de lutte contre la drépanocytose DREPA 31 en partenariat avec la société addmedica, avec le soutien du CHU de Toulouse, avait organisé le 24 Juin 2017 au Centre des Congrès de l’hôpital Pierre Paul Riquet une conférence sur le thème :

«  La problématique de la prise en charge de la douleur des malades drépanocytaires adultes aux urgences et aux services, avancées scientifiques et structurelles »

Parmi les recommandations issues de cette conférence, figurait la nécessité de la tenue régulière de séminaires d’échanges entre professionnels pouvant être amenés à traiter au moins un aspect sinon une conséquence de cette maladie.

C’est dans cet esprit que DREPA31 en partenariat avec la société addmedica, avec le concours des docteurs référents de la drépanocytose ainsi que le soutien du CHU de Toulouse, organise le premier séminaire d’échanges entre professionnels le 23 Novembre 2018 sur le thème :

« DREPANOCYTOSE, conséquences physiques, psychologiques et sociales »

Le choix de la date correspond au renouvellement du personnel hospitalier aussi bien soignant que médical et semble donc judicieux pour apporter le maximum de complément d’information aux plus jeunes.

Ousmane Diallo / Marianne Lescouzeres / Solange Deloubes

Président de DREPA 31

PROGRAMME DE LA JOURNEE DU 23 NOVEMBRE 2018

LA DREPANOCYTOSE : CONSEQUENCES PHYSIQUES, PSYCHOLOGIQUE ET SOCIALES

13h30 – 14h00 : Accueil des participants

14h00 – 14h05 : Allocution du Président de DREPA 31. Mr O. DIALLO

14h05 – 14h10 : Allocution de Mr le Maire ou du représentant de la Mairie de Toulouse

14h10 – 14h15 : Allocution de Mr de Directeur ou du représentant du CHU de Toulouse

14h15 – 14h35 : Etats d’avancement de la recherche et nouvelle politique sur la drépanocytose dans le cadre du Plan National Maladies Rares III. Dr D. BACHIR (Centre de référence)

14h35 – 14h50 : Aspect psychologique de la drépanocytose chez l’enfant et sur son entourage. Dr M-P. CASTEX

14h50 – 15h05 : Répercussion de la drépanocytose sur la vie sociale. Dr P. COUGOUL

15h05 – 15h20 : Gestion psychologique d’un drépanocytaire en crise vaso-occlusive dans le service des urgences. Dr A. MOMO BONA

15h20 – 15h30 : Relations patient/famille – personnel soignant. Mmes M. ROUSSET-LUCIEN / C. MARCHALOT (pédiatrie)

15h30 – 15h50 :Aspect psychologique Mme LEHOUGRE (psychologue/psychothérapeute)

15h50 – 16h05 : Pause-café

16h05 – 16h35: La drépanocytose maladie chronique des vaisseaux, conséquences sur le cœur et les reins et prévention. Dr E. CARIOU et Dr A. HUART

16h35 – 16h50 : Atteintes neurologiques du drépanocytaire et prévention. Dr N. NASR

16h50 – 17h10 : La procréation chez le drépanocytaire. Dr B. GUYARD – BOILEAU

17h10 – 17h25 : Reconnaissance du handicap dans le cadre d’une maladie évolutive et complexe. Dr Q. CLARENDON (MDPH)

17h25 – 17h40 : Apport de la médecine douce dans la prise en charge des maladies chroniques. Mme V. NADALIN (sophrologue)

17h40 – 17h45 Conclusions : Dr CASTEX et COUGOUL