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Catégorie : Drepa31

Vous ne serez plus seul(e) à lutter contre la drépanocytose

La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent

La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent de Mariane de Montalembert Professeur, pédiatre et chercheur, Mariane de Montalembert a coordonné l’ouvrage La drépanocytose de l’enfant et l’adolescent. L’ouvrage fait le point sur la #drépanocytose « vie entière », les situations d’urgence, les atteintes chroniques d’organe et la thérapeutique. Les ouvrages de la collection Pedia sont écrits par…
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Quand l’hérédité bouscule la famille

Quand l’hérédité bouscule la famille : Enfants drépanocytaires, les parents témoignent Livre de Frédéric Galacteros et Marie-Hélène Buc-Caron.La #drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l’hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d’un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal…
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ENQUÊTE DREPAtient !

L’enquête DREPAtient est la première enquête nationale évaluant les répercussions de la drépanocytose sur la qualité de vie, la scolarité et l’insertion socio-professionnelle des patients adultes et des parents d’enfants malades résidant sur le territoire français.

Lutte contre la drépanocytose : Livres à offrir ou à s’offrir …

DREPA 31 profite de l’occasion de la Journée mondiale qui lui est dédiée le 19 juin, pour mettre à votre disposition des propositions de livres à s’offrir ou à offrir à vos proches.

COVID-19 : Reprise scolaire

Information de la filière MCGRE dans le cadre de la sortie de confinement, concernant la reprise scolaire des enfants ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge

Affiliation à la Filière MCGRE

Drépa 31 a été validée par le comité de pilotage de la filière MCGRE, pour être membre de la filière.

Informations importantes MDPH

Vos droits à l’AAH et à l’AEEH arrivent bientôt à échéance ? Ils seront automatiquement maintenus pour six mois. Cette mesure concernera également la prestation de compensation du handicap.

Bulletin recherche La filière MCGRE : N°7 – Février 2020

La 7e édition du bulletin recherche de la filière MCGRE est désormais disponible.
Ce numéro est consacré à un état des lieux des publications scientifiques dans la filière MCGRE.

DREPA31 : Assemblée Générale annuelle

AG annuelle de l’association DREPA 31 Chère Madame, cher Monsieur, cher adhérent (e), J’ai le plaisir de vous convier à la prochaine Assemblée Générale Ordinaire Annuelle de notre association DREPA 31, qui se tiendra le samedi 14 mars 2020 à 15 heures au centre des congrès de l’hôpital Pierre Paul Riquet (site Purpan) dans la…
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Appel à cotisation

Cher membre adhérent(e)Nous avons le plaisir de vous compter parmi les membres adhérents de notre association.Conformément aux statuts de notre association le montant des cotisations annuelles des membres adhérents est actuellement fixé comme suit : 10 eurosComme vous le savez, les cotisations sont une ressource importante pour notre association et nous comptons donc sur votre…
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