À l’occasion de cette belle fête de Noël, l’association DRÉPA31 et ses bénévoles invitent les enfants et adultes drépanocytaires à venir partager un moment convivial et chaleureux autour d’un goûter qu’elle organisera : le samedi 14 décembre de 13H30 précises à 17h30. Le goûter aura lieu dans la salle polyvalente de l’hôpital Pierre Paul Riquet…
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L’Agence américaine du médicament (FDA) vient de donner l’autorisation de mise sur le marché pour Oxbryta (Voxelotor), pour le traitement de la drépanocytose, chez les patients âgés de plus de 12 ans.
Remerciements à tous ceux qui ont contribué à la réussite de la première soirée de bienfaisance pour le soutien aux malades et à la recherche qui s’est déroulé le 21 septembre 2019 à Ramonville.
Le Mercredi 19 juin 2019 se déroule la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. C’est la maladie génétique la plus répandue dans le monde : elle touche plus de cinq millions de personnes. Elle peut entraîner de graves conséquences : une anémie, des crises douloureuses, pouvant toucher différents organes ou encore une moindre résistance…
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La filière MCGRE vient de publier la nouvelle édition de son bulletin recherche. Cette publication est diffusée trimestriellement, avec pour objectif de mettre en avant un projet de recherche mené par des membres de la filière. Le bulletin présente également un aperçu non exhaustif des études cliniques en cours, une liste d’appels à projets susceptibles de vous…
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À l’occasion de l’assemblée générale annuelle, le (la) président(e) présente :
Le rapport moral de l’association loi 1901. Ce document permet en effet de rendre compte du fonctionnement et des activités passées effectuées par Drepa31. Mais également celles qui sont encore à venir.
Le rapport d’activité a pour fonction de présenter le point des accomplissements de l’association Drepa31 et de permettre d’anticiper sur ses besoins futurs.
[’équipe de l’hôpital de jour de Hôpital des Enfants Purpan ainsi que le Docteur Castex, l’assistante sociale et la psychologue ont conviés les parents et enfants à participer à une séance d’éducation thérapeutique sur la Drépanocytose qui s’est déroulé le 6 Juin 2018. L’Éducation thérapeutique pour mieux vivre avec la Drépanocytose. Education thérapeutique a quoi…
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L’association de lutte contre la drépanocytose (drepa31) Maladie rare, Témoignages, traitements, mesures de hospitaliers et avancer scientifique !!! Retrouvez l’ensemble des informations à travers ces quelques vidéos disponible sur YouTube qui vous permettrons d’être plus informer sur les actualités de la drépanocytose. Pour plus d’informations n’hésitez pas à nous contacter en cliquant ici ANEMIE SS…
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La susceptibilité accrue aux infections Ce article parle de La susceptibilité accrue aux infections liée à la drépanocytose, pour plus de renseignement nous vous recommandons de cliquer sur !!! Les enfants (parfois même dès l’âge de trois mois), et dans une moindre mesure les adultes, sont très sensibles aux infections bactériennes qui peuvent se développer…
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La Drépanocytose ? La drépanocytose est une maladie génétique autosomique récessive, on distingue plusieurs types de drépanocytose : SS, AS, SC, et AC. Le phénomène est très présent chez les populations d’origine Africaine, l’Inde, les pays du bassin méditerranéen (Grèce, Italie, Espagne, Maghreb), les USA, le Brésil etc…. On estime aujourd’hui à 150 millions de…
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